各种形式的痴呆症很少满足于一个家庭中只有一个受害者。在我的例子中，虽然只有妈妈受到了折磨，但它已经夺去了父母的生命。父亲承受着难以安慰的、几乎使人衰弱的悲伤，这种悲伤也使他几乎认不出是我们从小就认识的那个人。
在我能回忆起的50多年里，我从未见过爸爸哭过。他现在经常抽泣，经常哽咽，说不完一句话。他通常需要被哄着去参加餐馆的晚宴、家庭聚会、孙子们的体育赛事，或者任何能让他放松几个小时、分散注意力的活动。他完全沉浸在失去近63年前与他结婚的人的悲痛中，并为他的妻子被剥夺了简单、日常的快乐——生日庆祝、孙子的毕业典礼和婚礼、种花、买冰淇淋——而感到悲伤。他感到内疚，因为他仍然可以做他们经常一起做的事情，而她却被限制在陌生人中间，坐在他们曾经发誓永远不会把对方放在的地方。
身体上，妈妈还和我们在一起。但我们现在失去了那个活泼、风趣、精力充沛的女人:她是一个妻子，四个儿子的母亲，11个孩子的祖母，两个她永远不会认识的孩子的曾祖母，以及许多人的朋友，使我们都成为她疾病的受害者。事实上，正如这位勇敢承认感染了同样疾病的第40任总统所描述的那样，这是一次“漫长的告别”。但这也是一个残酷无情的故事，极端的痴呆症以一种持久的方式嘲弄着他们所爱的人，他们迫切希望看到他们认识和爱了这么久的人的任何迹象。
今年82岁的妈妈终于在大约一年前住进了一家专门照顾痴呆症和阿尔茨海默氏症患者的护理机构，当时轻微的中风使她失去了行走的能力，也使父亲无法再作为她的主要照顾者——几年来，父亲尽了最大的努力完成了这项任务，只是偶尔得到了护士的帮助。这种情况在六年前首次出现，表现为一个孙女和另一个孙女搞混，或者在回家的短途汽车旅行中迷路，渐渐地，这种情况演变成了愤怒和恐慌的爆发。粗俗和不恰当的言论变得更加普遍，令那些目睹这些言论的人感到震惊，因为这些言论来自那个人。如果妈妈知道她现在有时会说些什么或做些什么，她会感到非常羞愧。
对于83岁的父亲来说，他的健康状况、行动能力和独立能力还算不错，但现在他的生活却变成了每天两次的无趣例行，给母亲带来她会吃的同样的——也是唯一的——食物(尽管有时根本不吃)，坐在她身边，而她茫然地盯着任何人和任何东西，试图从她那里哄出一个类似于清醒的词或反应。美好的日子是这样定义的:一个淡淡的微笑，偶尔的眼神交流，一种特有的表情，适当地回应别人说的话:“你可以再说一遍”，“打败了我”，“我听到了”，“别告诉我”。
爸爸不可能去想妈妈最终的死亡，而我们也越来越无法忍受目睹她坚定而稳定的死亡。似乎看不到尽头，但尽头已经到来。这是一个定义了我们所有人生活的人的终结。这是家庭传统和经历的终结，她总是为她的儿子和他们的家庭赋予独特的意义。这是我们认为理所当然的互动的结束，并认为总是可以通过电话，短信或访问。和妈妈，至少现在，和爸爸一起创造新的回忆的可能性已经结束了，分享同样熟悉的故事，对很久以前的冒险行为大笑，我们无法想象我们是如何幸存下来的。
妈妈让我们的生活成为可能。她的爱是无限的，无条件的。她经常轻松地笑，从她儿子和孙子的里程碑和成就中获得巨大的快乐，无论这些成就是平凡的还是非凡的。她总是忙个不停，有“一千零一件事要做”，尽管我们谁也搞不清楚到底是什么让她一直忙个不停。但近年来，她的步伐放慢了，她的注意力消失了，她很快就离开了我们，尽管从未说过再见。
后悔是一个凶猛的折磨者。除了希望自己能多给她打电话、多看望她，我还一直在想，我们本可以做些什么来缓解她的痛苦。如果我们早一点发现她的痴呆症，在我们第一次怀疑出了问题的时候就寻求积极的治疗或进行药物试验，结果会怎样?那会有什么不同吗?她的病情会不会进展得更慢，让我们有可能比现在更长久地享受她?她还会和我们在一起吗，不仅仅是身体上，还有思想和精神上?
我想，我们的经历可能会为今天得知自己所爱的人患有这种疾病的人提供有价值的见解。也许他们会过得更好。也许他们的大脑会更有能力抵抗严重痴呆所造成的破坏。也许他们会更幸运，因为更好的治疗而得到更多的时间，或者被允许以更优雅和尊严的方式离开这个生命，而不是像妈妈那样离开。
幸运的是，我们有值得珍惜的回忆，那些她让它们成为可能的回忆，尽管它们不再是她的。我们只能希望，随着她最终令人恐惧的去世，我们可以用它们曾经激发的欢乐和笑声来取代它们现在造成的遗憾和悲伤的痛苦。也许爸爸也会回来。
现在，我们仍然可以去看望她，在她身边坐一会儿，握着她的手，让自己确信，是的，妈妈还在这里。即使她不是。
Gregory Tucker, tuckergw@gmail.com，是一名战略沟通专家，在巴尔的摩市居住超过25年。他的父母和三个兄弟住在他的老家俄亥俄州托莱多。
