今年7月，詹妮弗·奥布莱恩(Jennifer O 'Brien)接到了成年孩子都害怕的电话。她84岁的父亲坚持独自生活在新墨西哥州的农村，结果髋骨骨折。发现他摔倒在地上的邻居叫了救护车。
奥布莱恩女士是阿肯色州小石城的一名医疗保健管理员和顾问。以及一位姑息治疗医生的遗孀;她比一般的家庭成员更清楚未来会发生什么。
退休企业家詹姆斯·奥布莱恩(James O 'Brien)由于吸烟数十年，身体状况不佳，患有心力衰竭和晚期肺病。因为脊椎受伤，他需要助行器。他非常气短，除了吃饭时的短暂休息外，他依靠biPAP呼吸机，这是一种需要戴紧口罩的呼吸机。
奥布莱恩说，他接到了“不要复苏”和“不要插管”的命令。他们讨论了他的坚定信念，“如果他的心脏停止跳动，他会认为这意味着他的时间到了。”
在电话里，医院的一名姑息治疗执业护士正在和她的父亲谈论他的选择，奥布莱恩向一个一向直率的男人提供了直截了当的翻译:“爸爸，你的心脏和肺都完了。”
第二天，他拒绝接受髋关节修复手术。震惊的麻醉师和整形外科医生打电话给他的女儿，显然是希望她能说服父亲同意手术。她没有试。
“他快死了，”她在接受采访时说。“他要么舒服地死去，要么在手术上做个大切口，不舒服地死去。或者死于更复杂的疾病——潜在的感染、肠梗阻，很多事情都可能发生。”髋部骨折后的死亡率虽然有所改善，但仍然很高。
她的父亲没有认知障碍，他认为手术是“愚蠢的”，也没有必要。她支持他的决定，并联系了当地一家临终关怀医院。
在这种情况下，家庭往往不得不进行干预，JAMA Network Open上的一项新研究有助于解释原因。作者大多来自凯斯西储大学医学院，他们分析了来自癌症登记、养老院评估和医疗保险的5年数据，研究了14.6万名转移性癌症老年患者的“积极临终护理”。
该研究的主要作者、凯斯西储大学(Case Western Reserve)的卫生服务研究员Siran Koroukian说，他们比较了养老院居民在生命最后30天内的护理情况与居住在社区的非机构病人的护理情况。
研究小组寻找了积极治疗的常用标记，包括癌症治疗、反复急诊室就诊或住院、进入重症监护病房、直到死亡前三天才有临终关怀登记，以及在医院死亡。
研究报告的合著者、凯斯西储大学护理学院(Case Western Reserve University School of Nursing)的肿瘤学研究员萨拉·道格拉斯(Sara Douglas)说，“很可能应该考虑”对这些病人进行临终关怀。
然而，两组中的大多数人——58%的社区居民和64%的养老院居民——在最后30天接受了积极的治疗。四分之一的人接受了癌症治疗:手术、放疗、化疗。
尽管研究一再表明，大多数患者希望在家中死亡，但25%的社区居民和近40%的养老院居民在医院死亡。
临终关怀的领导者、姑息治疗专家、卫生保健改革者和倡导团体多年来一直在努力降低这一数字。“接受这种积极治疗的病人会经历更多的痛苦，实际上会死得更早，最后的生活质量也更差。他们的家庭经历了更多的怀疑和创伤，”道格拉斯博士说。
由于研究人员使用了大型数据库，这项研究无法表明一些患者是否真的选择了继续治疗或住院。一些作者认为激进的治疗方法可能只是姑息性的，旨在增加舒适度，比如用放疗来缩小可能阻碍呼吸的肿瘤。
不过，“这些统计数据确实发人深省，”匹兹堡大学医学院伦理与重症决策中心主任道格拉斯·怀特(Douglas White)说。
很多因素导致患者在临终前几天或几周采取侵入性手术。有些源于卫生保健系统本身。医生可能不愿意就临终病人想要什么展开艰难的对话，或者在进行这些对话方面缺乏训练。
道格拉斯博士说:“当你开始这样的谈话时，人们会认为，‘你要放弃我了。’”即使有事先的指示和“维持生命治疗医嘱”(P.O.L.S.T)，也不一定能避免积极的治疗。
但研究也表明，即使进行了至关重要的讨论，患者和替代决策者也经常会误解。怀特博士说:“在这些谈话结束时，家属们的期望往往比医生想要传达的要乐观得多。”
他的研究记录了乐观偏见的影响。代理人对正面预测的理解比负面预测更准确。他们可能明白，在这种情况下，大多数人都会死，但他们坚持认为，他们所爱的人不同，更凶猛，更坚强。错误的乐观会导致更激进的治疗。
有时，家人的要求甚至压倒了病人自己的意愿。加州爱心护理联盟(Coalition for Compassionate Care of California)的首席执行官詹妮弗·巴伦丁(Jennifer Ballentine)知道，她的一位亲戚如果得了绝症，不想要高强度的护理。但当他79岁时患上恶性前列腺癌时，他的妻子坚持让他接受治疗。
“他拒绝了。他一直说他只是想待在临终关怀院，”巴伦汀回忆说。“她一直说，‘绝对不行。’”他屈服了，直到经过三个月精疲力尽的化疗和几次住院治疗后，他在临终关怀中去世。
医疗保健系统可以改善临终关怀。一项针对转移性肺癌患者的研究发现，如果在诊断后不久就采用姑息治疗，患者的生活质量会提高，抑郁也会减少。尽管他们不太可能接受积极的治疗，但他们活得更久。
然而，在这个国家的一些地区，擅长讨论严重疾病的姑息治疗医生非常稀缺，在门诊实践中也是如此。
对临终关怀采取所谓的并行护理方法也可能缓解这些过渡。医疗保险临终关怀福利要求病人放弃绝症治疗;通过退伍军人健康管理局系统提供的临终关怀，标准更加自由，允许患者接受治疗和临终关怀。
最近一项对患有终末期肾病的退伍军人的研究显示，如果被迫停止透析，他们很可能在几天内死亡。姑息性透析——比标准方案更少或时间更短——可以帮助控制呼吸短促等症状。
该研究的主要作者、哈佛医学院(Harvard Medical School)姑息治疗医生梅丽莎·沃特曼(Melissa Wachterman)说:“被要求停止有助于提高生活质量的治疗，可能意味着你不会签约接受临终关怀。”
在她的研究中，退伍军人在接受临终关怀时停止透析，在去世前只接受了四天的护理，如此短的时间，即使是专业的临终关怀机构也难以提供全面的支持。那些作为临终关怀病人同时接受透析的人，几乎都是通过退伍军人管理局接受的，平均需要43天的临终关怀。
美国联邦医疗保险(Medicare)已经授权对并行护理进行试点研究，但就目前而言，患者和家属通常必须掌握主动权，让他们知道自己的临终愿望，并决定如何最好地实现这些愿望。
一些患者希望采取一切可能的措施来延长他们的生命，即使是短暂的。对于那些有不同看法的人(比如前总统吉米·卡特)，询问姑息治疗和临终关怀可以打开直接讨论的大门。
詹姆斯·奥布莱恩属于后者。他的女儿开车12个小时，从小石城到圣达菲，和他一起度过安静的一天。“我们在一起度过了一段美好的时光，”她说。“我们讨论了将要发生的事情。”
当临终关怀团队提供药物让他舒适并撤回biPAP时，她就在那里。“非常平静，”她说。“我告诉他我爱他。我知道他能听到我。我一直陪着他，直到他咽下最后一口气。”
