用水晶饰品装饰的奢华圣诞树，用抢眼的装饰品装饰的桌子，优雅的挂毯和华丽的彩灯——一些人全力以赴来享受节日气氛。对于长期居住在迪拜的艾米丽·雷来说，情况就不一样了。
当你走进她在米尔迪夫的房子时，你会注意到它是光秃秃的白色瓷砖，一张皮沙发和一张餐桌，餐桌上拴着椅子。雷女士的圣诞装饰品都藏在厨房里，用门隔开，这是为了照顾她患有罕见遗传疾病的儿子萨姆。
她在接受《国家报》采访时表示:“为了庆祝圣诞节，我们必须做一些事情，还有所有装饰的想法，要记住我们有一个不懂指令和危险的孩子，一个永远不会停止破坏东西的孩子，因为他认为那很有趣。”
7岁的山姆患有天使综合症，这是一种主要影响神经系统的遗传疾病，大约1.5万人中就有一人患有这种疾病。
这种情况与发育迟缓有关，尤其是儿童的显著行为包括:兴奋、扯头发、拥抱和注意力持续时间短，以及抓周围的物体和人。
这对雷女士的家人来说是一个独特的挑战，他们不得不根据芭乐app官方网站地址进入山姆的需求改造房子。
“我们的房子和别人的房子不一样。所有的电缆，所有的东西，都整理好了;所有旋钮都是平的;椅子系在桌子上;窗帘卷了一半，所以他拉不下来;我们到处都有大门，”她说。
这也反映了她在圣诞节等特殊场合如何装饰她的房子。
她说:“当山姆还小的时候，他没有现在这么高，圣诞树会挂在天花板上，我们曾经有书架，我们在书架上放装饰物。”她解释说，他们现在不能这样做了，因为山姆已经长得更高更壮了。
“所有东西都在厨房里，这显然阻止了山姆去拿它们。这对他不安全，对圣诞树也不安全，”她笑着说。
雷女士形容看到带有经典圣诞装饰的房子是苦乐参半的，她说:“有时你希望你的房子看起来像一个典型的房子。当我有一个七岁的孩子时，我不指望家里还会有孩子的玩具。我希望能拥有我的书、我的装饰品和我的植物。
“有时我看着这些房子，心想，‘对于一个不必为山姆这样的孩子操心的家庭来说，这一定很好。’”
然而，这并没有阻止雷女士确保他们仍然以这样或那样的方式庆祝圣诞节。她还有一个8岁的女儿玛雅。
“从我小时候起，这就是我们的庆祝活动，对我女儿来说也很重要。仅仅因为你的孩子不知道圣诞节是什么，这并不意味着你不能享受它，”她解释道。
含羞草实验室隐藏入口轮滑网“山姆不一样，但他也不像个孩子。这并不意味着他不能过一种相当典型的生活。我们只需要做出调整。我们必须跳出思维定势。”
雷女士带山姆去拜访圣诞老人，她说山姆很喜欢。
“当他看到新朋友时，他很高兴，”她补充道。
“他喜欢去圣诞老人的洞穴，幸运的是，这里有两个圣诞老人是我的朋友。不管我们什么时候去，我都会事先警告他们，我说，‘我们今天就来，准备好迎接山姆’。”
这些年来，雷女士学会了在去拥挤的地方时要确保山姆的安全。
她说:“我们必须保持高度警惕，因为他的速度非常快，我们会尽可能先发制人，防止任何可能出错的情况发生。”
“我们还必须在很大程度上依赖人们的理解，即他不是一个神经正常的孩子。我们只能希望我们遇到的人能够理解。”
雷女士说，这在很大程度上也取决于人们去的地方是否有决心设施，尤其是瓦菲城购物中心的圣诞老人洞穴，那里有优先使用权。
雷表示，在没有这些设施的情况下，“你必须足够强大，觉得自己能够为他发声，因为他没有发言权。”
最近，在迪拜世博会的圣诞树点灯活动上，雷女士说服工作人员让他们穿过路障，让山姆和其他人一样享受这个活动。
最近中文字幕免费手机版她解释说:“他能够参与其中，享受其中，就像屏障外的其他人一样，他们比他高，或者一个孩子可以安全地坐在别人的肩膀上。”“你总是要思考‘此刻正在发生什么，我该如何为山姆改善它’，这样他才能拥有同样的经历。”
对雷女士来说，去年尤其值得注意，当时他们被另一位迪拜居民邀请参加圣诞节午餐，两人在Facebook上取得了联系。午餐期间，她遇到了其他单身母亲，之后她们都保持着联系。
雷忍住眼泪说:“我们一起吃了这顿圣诞午餐。我们保持了整整一年的联系，我们仍然互相支持。我们都是单身母亲，尽我们最大的努力，为我们的孩子做我们能做的。
“这是一顿特别的饭，但它不仅仅是一顿饭，”她说。她补充说，她珍惜这些经历，如果没有山姆，这些都不会发生。
“这些经历都是因为山姆的力量。他都不说话，也不需要说话。他感动人们，把人们联系在一起，让他们微笑。”
很明显，山姆改变了雷女士和她的家人圣诞节的意义，而今年他们也在朱美拉棕榈岛的海滨餐厅举办了特别的圣诞午餐，这让他们的圣诞节意义变得更加深刻。
“这与我们在哪里无关。跟那件事没关系。而是山姆被接受了，”她说。
“不是每个人的圣诞节都一样。这是你想要的。”
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