九年前,我的住院医师培训快结束时,我坐在一位病人对面,想知道他是否接受了自己即将死去的事实。他60多岁了,是一位艺术家,有着强壮的手臂和宁静的眼睛,是我在过去三年里熟悉的人。癌症侵入了他的肝脏和骨髓,剥夺了他的饥饿和能量。
我每次见到他,他脸颊的凹陷都加深了。我想告诉他,他快死了,我想知道他打算如何度过他的余生。但他主要谈论的是他的计划:六个月后去露营度假,之后参加一个朋友的婚礼。
我等待着某种任意的信号,表明谈论死亡是安全的。也许他会告诉我他不想再化疗了或者他的事情都安排好了。像许多医生一样,我担心在他还没有准备好之前谈论死亡,可能会夺走他的希望,让他放弃,或者让他陷入不可阻挡的焦虑和抑郁的漩涡。
不管他是没有接受自己的命运,还是只是想避开这个话题,他似乎并没有准备好谈论自己的死亡。我怎么能调和我们对他的情况截然不同的解释呢?我等着他以一种被我理解为接受的方式行事,我认为我是富有同情心和敏感的。
“我认为他不明白自己病得有多严重,”我告诉我的主管。“他还没到那一步。”
在那之后的几年里,我明白了,试图找到一个人随时准备死亡的不可改变的证据就像试图用手臂搂住一个鬼魂一样。
重新思考我们认为接受意味着什么——以及它是否会实现——需要我们放松对那些即将死去的人的期望。为了更好地诚实地与他人谈论死亡,并真正为死亡做好准备,我们必须首先理解为什么我们期望将死之人首先表现出准备好了。
在住院期间,我和我的同胞们依靠Elisabeth Kübler-Ross的死亡阶段。我们很快就诊断出否认,然后等待接受。我们假设某些决定,我们希望人们做出反映准备-一个心衰患者同意不复苏的命令,另一个肺气肿患者登记临终关怀。
但如果死于癌症的病人坚持使用生命维持系统,我们认为他们可能还没有到那一步。当人们在谈论病情恶化时啜泣或尖叫时,我们告诉自己他们根本没有准备好。我们不想和他们一起在灌木丛中跌跌撞撞;我们想在空地上见他们。
我的病人的家人经常寻找类似的线索,如果他们的亲人似乎没有接受死亡,或者还没有准备好放手,他们的痛苦就会放大。这样的探索,虽然是出于好意,却暴露了对痛苦的恐惧——病人和我们自己的痛苦。如果垂死的人让我们确信他们已经做好了死亡的准备,也许我们可以带着一种温和的悲伤生活。如果他们向我们表明他们已经准备好离开,我们就可以准备好让他们离开。
在医院里,将死的人和未死的人之间的明显隔离是复杂的。家庭成员和医疗团队以不同的方式体验和应对垂死之人的痛苦。然而,医生和家属都可以用模糊的期望束缚那些即将死去的人:也许他们有新发现的智慧可以给予。也许他们的遗憾会提醒我们生命中真正重要的是什么。临终和解的甜蜜幻想保护我们不受自己和即将失去的人的各种情绪的影响。但将垂死之人浪漫化会让他们失去复杂性。他们仍然是人,同样有能力挑起争端或弥补过失。
幻想还掩盖了一个更可怕的问题:如果所爱的人或病人还没有做好死亡的准备,我们该如何应对?
寻找准备就绪要比处理它的缺席意味着什么容易得多。将人类经验提炼成所谓的不言自明的概念,比如接受死亡,就像我们贴在身上的绷带,希望关于死亡的原始情绪不会流出来。我们想要的是整洁和克制,而不是悲伤的流露。
但死亡从来不是干净利落的。善终的定义应该是我们对垂死的人照顾得有多好,有多诚实,而不是他们对我们的表现。期望他们让死亡成为一个充满洞见与平静的过程,只会限制我们在情感和精神上全面参与他们的死亡。通过牺牲整洁,我们可以讨论一下临终者真正需要我们做什么。了解他们真实的经历不仅能帮助我们更全面地了解他们,还能一起为失去他们做好准备。
九年前,我还没有准备好面对我对病人的期望;这样做就需要打破我对自己作为希望管家的神话。我的期望是一种自我膨胀的方式,让他与我保持距离。担心他无法处理关于死亡的谈话是一种孩子气,是一种家长式作风,尽管初衷是好的。我和过去几十年的医生有什么不同,他们隐瞒病人的诊断,让他们免受他们本应无法承受的痛苦?
作为我的病人所需要的医生,我不得不接受他和我都无法为他的死亡做好充分的准备。我不得不相信,一个比我大三十岁的人有能力处理改变人生的信息,他曾经经历过巨大的损失,没有任何事情或任何人可以控制他如何度过生命的最后一段时光。但相反,我等着他开始一段由我负责的对话。
现在,作为一名主治医生,当我与住院医生交谈时,我听到了年轻时自己的回声。如果他们提到一个病人还没有准备好去死,我就会问一个人准备好去死是什么样子的。我温和地提醒他们,等待准备就绪的具体想象可能只是为自己找借口,不与他们无法预料的人分享残酷的事实。放弃这种探索可能会让他们以一种可能激发他们自己版本的准备的方式来关心人们。
九年前,我的病人感觉到了我想告诉他的冲动和犹豫。“你没事吧?”一天,他问我。
“我一直想和你谈谈。”我结结巴巴地说,目光越过他,盯着墙上的视力表。“我很担心你,因为每次我看到你,你的体重都在下降,看起来越来越不像你自己了。”
“因为我快死了。”他说得很实事求是,就好像他刚刚说外面在下雨似的。
我惊呆了,然后松了一口气。然而,我仍然挣扎着告诉他我想说的话。“我很抱歉,”我低声说。
“这不是你的错。我父亲死在我怀里。我妻子也是,”他说。“现在轮到我了。”
“我很抱歉没有早点和你谈这件事,”我说。“我以为我让你不高兴了,或者你还没准备好。”
他笑了。“准备好了吗?他说。“当然,我一直以为自己会死。不知道我是否真的准备好了。这不像收拾好行李,站在外面等出租车。”
一个月后,他在睡梦中去世,错过了假期和朋友的婚礼。即使他告诉我他已经准备好了,也没有什么能减轻失去他的冲击。
苏尼塔·普里博士(@SunitaPuriMD)在马萨诸塞大学医学中心和陈医学院指导临终关怀和姑息医学奖学金。她是《那个晚安:最后一刻的生活和医学》一书的作者。
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